どの子も幸せでありますように

今日は土曜日

沢山のおうちでは子供たちの笑い声が響いている事と思います

ブロガー大工の荒井さんの日記からバトンを頂きました

子供たちの笑顔が沢山こだまする事を願いバトンを受け取ろうと思います

タイトルをあえてバトンではなく小学生ママ日記にしました

沢山のバトンが繋がるよう祈りますn(_ _)n


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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病) 

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が

語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

《ムコ多糖症》
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

募金のお振り込み先(銀行口座)
三菱東京UFJ銀行 豊中支店 普通口座 1381667
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク

募金のお振り込み先(郵便局)
口座番号 00950-2-251366
郵便局 口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
お問い合わせ info@muconet.jp


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一人でも多くの方に知っていただく事が大切です。もし宜しければ、このバトンを受け取ってください。       
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コメント

大工の荒井 #79D/WHSg

Re:どの子も幸せでありますように(09/15)

バトンの引継ぎありがとうございます。おまけにリンクまで。感謝!

ムコ多糖症、一人でも多くの方に知っていただければ嬉しいです。

2007年09月15日(土) 21時19分 | URL | 編集

☆あいきらり☆ #79D/WHSg

大工の荒井さんへ

いえいえコピペですみませんn(_ _)n

前は心臓病の方のバトンしたんですが、無事にアメリカで手術でき元気になられました。

私の出来る事はこんな事くらいしかないですが

早く薬が出来るといいなぁと思っています。

薬の卸の主人も知らない病気でした(__;)

2007年09月15日(土) 22時37分 | URL | 編集

みおち358 #79D/WHSg

Re:どの子も幸せでありますように(09/15)

子供は世界の宝です。どの子も平等に生きる権利があります。少しですが協力させていただきましたよ。

2007年09月17日(月) 20時36分 | URL | 編集

☆あいきらり☆ #79D/WHSg

みおち358さんへ

ありがとうございますn(_ _)n

そうですね。みんなの宝物ですね(^_-)---☆Wink

2007年09月17日(月) 21時37分 | URL | 編集


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